Il volume è rivolto ai bambini dai 5 ai 9 anni e rappresenta il punto di arrivo del progetto “Un libro per i bambini del 22”

Il libro “I perché del 22” è rivolto ai bambini dai 5 ai 9 anni e rappresenta il punto di arrivo del progetto “Un libro per i bambini del 22”, un lungo percorso di studio che si è sviluppato nel corso del 2011, a seguito di un ampio dibattito interno all’Associazione AIdel 22 Onlus.

Si trattava di rispondere ad un bisogno espresso da diversi genitori, in relazione alla difficoltà di comunicare ai loro figli cosa sia la “Sindrome Del 22” e cosa comporti vivere tale condizione. Nel contempo era necessario individuare quali contenuti fossero di interesse per i bambini e soprattutto trovare un linguaggio idoneo con cui trasmetterli. Si trattava di narrare la Sindrome ai bambini, utilizzando il loro stesso vissuto. Il dato di partenza è stato la consapevolezza di quanto sia difficile trovare il giusto canale comunicativo con bambini su un tema così complesso come una sindrome rara di natura genetica. In particolare i bambini con la delezione del cromosoma 22 riportano disturbi della comunicazione, che spesso influiscono sull’interazione sociale, rendendo problematica anche la comunicazione non verbale. Infatti, questi bambini “del 22” hanno spesso difficoltà a gestire ed accettare situazioni di cambiamento che possono generare in loro mutamenti di umore, di comportamento, iperattività o riservatezza. Possono essere inflessibili e chiusi nel loro ragionamento e ciò si riflette nelle loro conversazioni che sono a volte mono-dirette, trattando solo ciò di cui vogliono parlare. Gli adulti che vengono coinvolti nella comunicazione con questi bambini devono, pertanto, lavorare con molto impegno per migliorare le loro capacità comunicative. E’ essenziale riuscire a costruire un punto di contatto ed é molto importante imparare a parlare utilizzando il loro linguaggio, per farsi meglio comprendere e avvicinarsi a loro in maniera empatica.

Alle 18 domande scaturite dall’indagine dei questionari somministrati ai genitori e dalla successiva analisi statistica sulla frequenza, è stato risposto con delle descrizioni, che hanno sempre rispettato il rigore dell’informazione scientifica sulla “del 22”, ma che hanno soprattutto tenuto conto dell’impatto psicologico della risposta e del linguaggio idoneo al target di riferimento. La trama del libro ha una parte introduttiva ambientata in una scuola elementare e poi un racconto fantastico, in cui il protagonista è il “signor 22”, un personaggio realizzato con caratteristiche grafiche e di colore che lo rendono tenero, un amico di cui ci si può fidare. Il personaggio rappresenta la soluzione narrativa per rispondere alle domande e introdurre la spiegazione sulla sindrome. Dopo il racconto fantastico, nella parte finale ci sarà il ritorno alla realtà e la conferma che l’esempio positivo narrato nell’introduzione è reale e che per tutti i bambini affetti dalla sindrome è possibile un futuro positivo.

Il libro così come è stato modulato può essere utilizzato oltre che dai genitori, anche da altre figure di adulti vicino ai bambini come gli insegnanti, ma soprattutto potrà rivelarsi uno strumento utile per i pediatri, che rappresentano il riferimento più significativo per il bambino e per la sua famiglia. Il libro potrà contribuire a creare una forma migliore di approccio e di comunicazione con i bambini, nonché un’occasione per riflettere sul valore della diversità nella salute.

Il libro è stato patrocinato dalla SIP (Società Italiana di Pediatria), dalla SIMGePeD (Società italiana malattie genetiche pediatriche e disabilità) e da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare. Il volume, illustrato da Serena Marra, è edito dalla casa editrice “L’Isola dei Ragazzi” in edizione non commerciabile.

Puoi scaricarlo gratuitamente QUI [pdf 3,23 mb]

 

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