FASD, nel mondo ogni anno 120mila neonati sviluppano lo spettro dei disordini feto-alcolici

In Italia ne soffrono 25mila bambini tra 0 e 16 anni
Il 9 settembre è la Giornata mondiale dedicata alla sensibilizzazione sul tema

Si chiama FASD, Spettro dei Disturbi Feto Alcolici (dall’inglese Fetal Alcohol Spectrum Disorders). E’ una sindrome che colpisce ogni anno circa 120mila neonati. Complessivamente sono 60 milioni le persone che ne soffrono. Non esistono attualmente dati italiani precisi sul consumo di alcol in gravidanza e sull’incidenza e la prevalenza della FAS/FASD. “Per questo motivo- racconta Luigi Memo, Consigliere Nazionale della Società Italiana di Pediatria-  il Ministero della Salute ha recentemente finanziato all’Istituto Superiore di Sanità (ISS) un progetto biennale sulla prevenzione, diagnosi precoce e trattamento mirato dello spettro FASD e della FAS”. Al progetto, patrocinato anche dalla SIP e dalla SIN e diretto da Simona Pichini del Centro Nazionale Dipendenze e Doping, parteciperanno diverse Strutture di Neonatologia e di Ostetricia in varie regioni italiane.

Allo stato attuale si calcola, alla luce di uno studio condotto nella Regione Lazio, che il Bel Paese sarebbe al secondo posto in Europa per incidenza di sindrome feto-alcolica e al quinto nel mondo. Nella nostra penisola sono ben 25mila i bambini (da 0 a 16 anni) che soffrono delle conseguenze dell’esposizione all’alcol nel grembo materno. Un problema molto grave. Purtroppo non si conosce la soglia di assunzione delle unità alcoliche oltre la quale si verifica il danno fetale, “pertanto – afferma il professore Luigi Tarani , pediatra all’Università La Sapienza di Roma-  il consiglio è di astenersi totalmente dal consumo di alcool durante la gravidanza”.

Il 9 settembre è la Giornata internazionale della sindrome feto alcolica e disturbi correlati, un appuntamento che dal 1999 viene celebrato simbolicamente il nono giorno del nono mese dell’anno per sensibilizzare su quanto può far male bere durante i nove mesi di gravidanza.

Da qualche anno inoltre è nata l’Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. – APS), per fornire informazioni sulle disabilità e i problemi derivanti dall’uso di bevande alcoliche durante la gravidanza, sostenere la ricerca e dare supporto a chi è affetto da questa condizione e non è diagnosticato.

LE TESTIMONIANZE
IL RACCONTO DI UN PAZIENTE

Nel 2016 conobbi uno dei pochi professionisti esperti in Italia sui FASD che ricostruendo la mia storia a partire dai dati presenti nella mia cartella clinica della nascita pose una diagnosi di verosimile FASD che però non poteva essere confermata a causa dell’assenza dei dati riguardanti le mie origini. Fortunatamente un paio d’anni dopo quest’incontro e l’avvio delle pratiche presso il Tribunale dei Minori, il 1 febbraio 2018, dopo 38 anni, venni a sapere il nome di mia madre e cosi grazie al decreto potei procedere con la ricostruzione documentale di quella che era stata la sua vita. Scoprii cosi che a 17 anni mia madre si sposò poiché incinta di mio fratello e che già da prima di questa gravidanza, purtroppo, aveva sviluppato problemi di dipendenze da sostanze e alcol, cosi come anche colui che con grandissima probabilità era mio padre. Questi comportamenti purtroppo non vennero interrotti nemmeno durante la prima gravidanza e la seconda in cui aspettava me.

Grazie all’intervento dei Servizi Sociali almeno durante l’ultimo trimestre della mia gravidanza mia madre venne ospitata in una struttura religiosa per ragazze madri e con problemi. E ciò verosimilmente mi protesse dalla prosecuzione dell’esposizione a sostanze e alcolici. L’essere venuto a conoscenza di tutte queste informazioni non generò in me alcun sentimento negativo nei confronti dei miei genitori biologici in quanto la ricostruzione dell’albero genealogico mi mostrò chiaramente come anche loro provenissero da nuclei famigliari problematici. Purtroppo la mamma negli anni ’90 è morta ed è proprio questo che mi ha permesso l’accesso alle informazioni.

A questo punto la diagnosi che fino a qualche anno prima era solo un’ipotesi trovava ora una conferma, perchè tutte le problematiche presenti dalla nascita e quelle secondarie sviluppatesi nell’adolescenza rientrano nel quadro di un Disturbo da Esposizione Fetale ad Alcol e Droghe. Finalmente quindi sapevo le cause di tutte queste difficoltà. Finalmente non mi sentivo più sbagliato, ma conoscevo il perchè dei miei problemi. Finalmente tutto quello che durante la vita avevo vissuto con confusione, disorientamento e solitudine acquistò significato. Ho cosi cominciato ad approfondire sempre di più l’argomento di queste fetopatie rendendomi conto che sono purtroppo sottostimate, mal diagnosticate o non diagnosticate.
Di qui il crescente desiderio di far in modo che altre persone e altre famiglie non debbano ritrovarsi a vivere il profondo dolore, l’isolamento, lo stigma e il senso di solitudine sperimentati da me e dalla mia famiglia adottiva, ma al contempo anche da quella biologica e il desiderio di far sì che le persone che hanno questo problema possano beneficiare di trattamenti e sostegno adeguati per poter migliorare propria salute e la propria vita. E così oggi sono orgogliosamente il presidente di questa Associazione composta da persone che a vario titolo si confrontano quotidianamente con queste problematiche e il cui desiderio è quello di fare quanto in loro potere per ridurre la sofferenza e la solitudine che accompagnano questi Disturbi.

IL RACCONTO DI UN PADRE

L’incontro con nostra figlia è stato fondamentalmente misterioso, perché eravamo pronti ad adottare due fratelli o ovviamente due sorelle o un fratello e una sorella… ma avevamo proprio escluso la possibilità di accogliere una sola bambina. E avevamo escluso anche la disponibilità a patologie che non fossero lievi e reversibili. Invece è andato proprio tutto al contrario, perché nostra figlia ha una Fas conclamata e quindi ben presto, se da un lato abbiamo apprezzato la circostanza che la bambina fosse solo una, dall’altro abbiamo sofferto per la necessità di visite, valutazioni e terapie, ma soprattutto per dover fronteggiare situazioni e comportamenti assolutamente imprevisti e molto impegnativi.

Ancora oggi la nostra bambina ha un vocabolario molto ridotto per la sua età e spesso si perde nella formazione del pensiero, così come pure nel collocamento dei fatti nello spazio e nel tempo; ancora in presenza di certe situazioni critiche, seppure all’apparenza normalissime, si verificano escalation di disagio che la conducono a reazioni di incomprensibile aggressività. Quando però abbiamo iniziato a prendere veramente coscienza delle sue fragilità e soprattutto della loro causa, è iniziato un cambiamento importante in tutti noi: abbiamo iniziato a comprendere e accogliere i suoi disagi, quindi a dare un peso diverso a tutto quanto accade e così abbiamo iniziato a camminare realmente insieme, stando tutti e tre in maniera più serena e libera di fronte alle fatiche e alla sproporzione tra le attese e la realtà, senza mai sentirci sconfitti. Stanchi, affaticati e spesso preoccupati, ma mai vinti, perché sempre aperti e desiderosi di una vita felice.

Nostra figlia probabilmente non guarirà mai, non sarà mai autonoma e non smetterà mai di reagire sopra le righe a fronte di situazioni apparentemente normali (ma per lei evidentemente dirompenti), ma noi genitori camminiamo al suo fianco e lei cammina con noi, certi che la nostra bella storia insieme, grazie al percorso di consapevolezza che dopo aver conosciuto Claudio, l’Aidefad e gli altri amici ha finalmente raggiunto la sua maturità, genera un bene reciproco ed ha un suo scopo ben preciso, ben oltre la fatica che ci riserva ogni giorno (e molte notti). Si tratta di passare dal soffrire per quello che manca al gioire per quello che invece non c’è