L’associazione Smith Magenis Italia scrive ai genitori

Caro Genitore,

se stai leggendo questa guida molto probabilmente hai appena ricevuto una diagnosi di sindrome di Smith Magenis, le emozioni che si provano in questo momento sono diverse e alcune molte difficili.

Scoprire che il tuo bambino dovrà affrontare sfide quotidiane che non avevi previsto o immaginato può farti sentire impotente e impaurito. Quale sarà il suo futuro? Questa domanda tornerà spesso nella tua mente ma sappi che non c’è una risposta univoca.

Quando leggi e leggerai della SMS è importante ricordarsi che ogni bambino e adulto è unico, non tutte le persone manifestano le caratteristiche qui descritte, tuttavia è importante conoscere le peculiarità comuni perché ti aiuterà a intervenire precocemente e in maniera mirata sulle difficoltà che si incontreranno.

Anche io conosco quel dolore, la mia vita come la vostra è cambiata da quel giorno eppure oggi non credo di essere meno felice come genitore a causa di queste sfide. Ho scoperto nel corso di questi anni che la diagnosi di SMS è solo una descrizione dei suoi sintomi, non di lui .

Tuo figlio è lo stesso bambino amorevole di sempre e come tutti desidera essere felice e accettato, ricordati che la sindrome non è un’etichetta, ricordalo ogni giorno affinché possa davvero sentirsi unico come unico sarà l’immenso amore che proverai lungo questo (stra)ordinario viaggio e non sarete soli, ci siamo anche noi per supportarvi e supportarci.

Con affetto una mamma

Associazione Smith Magenis Italia