Vivere da Rare Sibling: in equilibrio tra responsabilità e desiderio di autonomia

“C’è una sofferenza inespressa e inesprimibile che segna la vita di persone gravate di una responsabilità enorme: sono i fratelli e le sorelle di chi ha patologie gravi, complesse, rare, invalidanti. Difficile accorgersi di loro, quasi sempre discreti e in secondo piano, perché sanno di non potere/non dovere essere un problema; sanno di non potere/non dovere creare problemi. Quando possibile devono aiutare la famiglia, essere parte di un sistema articolato e complesso nel quale i genitori sono quasi totalmente assorbiti dalle necessità del fratello o della sorella fragile. Seppur poco “visibili” hanno da sempre una eredità molto impegnativa, raramente richiesta esplicitamente, ma considerata come esito naturale e inevitabile: subentrare ai genitori quando questi non saranno più in grado di avere cura del fratello o della sorella fragile e/o non ci saranno più”.

Inizia così l’introduzione del Professor Alberto Villani, Presidente della Società Italiana di Pediatria pubblicata nel libro “Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rarerealizzato grazie al Progetto Rare Sibling di Osservatorio Malattie Rare e presentato alla vigilia della Giornata Internazionale dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza durante il convegno “VITE DI SIBLING. Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro”.

Grazie al Progetto, giunto al suo secondo anno di attività grazie al contributo non condizionato di Pfizer, sono stati realizzati dei Gruppi Esperienziali, con l’intento di far vivere ai partecipanti un’esperienza diretta, di farli confrontare con i propri pari: per molti ha significato conoscere per la prima volta qualcuno che vivesse la stessa rara situazione. Da luglio ad ottobre 2020 dunque, 20 ragazzi tra i 13 e 27 anni, divisi in due gruppi – adolescenti tra i 13 e i 18 anni, e giovani adulti tra i 19 e i 27 anni – si sono riuniti virtualmente più volte alla presenza di una psicologa che li ha accompagnati in un percorso di consapevolezza e conoscenza di sé stessi rispetto all’essere sibling.

“L’esperienza dei Gruppi è stata molto forte dal punto di vista emotivo: i ragazzi hanno da subito dimostrato il bisogno di raccontarsi e di ascoltare le strategie di adattamento degli altri. – Ha spiegato Laura Gentile, psicologa clinica e psicoterapeuta, responsabile scientifico del Progetto Rare Sibling, nel corso del convegno. – Il tema del futuro connota fortemente le loro esistenze. Da una parte vorrebbero normalità, leggerezza, cambiamento, affrontare una nuova fase. Sono consapevoli, però, della necessità di dare delle risposte al loro vissuto, di non arrendersi e di riuscire a dimostrare la propria forza ma anche la propria fragilità. Questi giovani parlano della paura, dello stato di salute del proprio fratello/sorella, del giudizio degli altri, così come della difficoltà di lasciarsi andare e del grande desiderio e timore dell’autonomia”.

I risultati dei Gruppi Esperienziali sono contenuti nel volume, scaricabile sul sito www.raresibling.it, che contiene l’attività di storytelling: ben 10 storie originali raccolte dalla giornalista Antonella Patete, esperta di tematiche sociali.

Durante l’evento il culmine delle emozioni è stato toccato durante le testimonianze dei Rare Sibling e in particolare quella di Mattia, nominato Alfiere della Repubblica grazie alla segnalazione e all’impegno del Consigliere Junior della SIP, il dott. Davide Vecchio.

“Questo è un riconoscimento per tutti i fratelli e le sorelle di chi soffre. – Ha evidenziato il Prof. Alberto Villani, durante l’evento – Inoltre, il fatto che sia stato un giovane pediatra a segnalare il nostro Alfiere ci riempie di gioia perché significa che c’è attenzione e sensibilità verso i fratelli e le sorelle dei ‘fragili’ e che la Pediatria italiana può contare oggi, e in futuro, su un ruolo sempre più impegnato al fianco di chi soffre e delle loro famiglie”.

L’obiettivo di Osservatorio Malattie Rare è ora quello di allargare sempre di più la collaborazione con le Istituzioni e le Società Scientifiche per fare in modo di realizzare strumenti utili a dare risposte concrete ai Rare Sibling e alle famiglie che affrontano le malattie rare.