Vivere in armonia con una malattia rara, il progetto della Fondazione Bisceglia

In programma da febbraio a maggio sette video pillole per supportare caregiver e familiari

“In ARMONIA con una Malattia Rara. Pillole informative per caregiver e familiari”, è questo il titolo del progetto promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia, per lo studio e la cura delle anomalie vascolari, con l’obiettivo di divulgare i contenuti della guida del 2019 “Verso l’Armonia possibile”. 

In programma, da febbraio a maggio, sette video condotti da altrettanti esperti, che vogliono informare e orientare tutti coloro che, insieme al paziente, si trovano ad affrontare il carico della malattia rara. 

Giovedì 11 febbraio si è svolto il primo appuntamento con la Presidente della Fondazione, Serena Bisceglia, e la dottoressa Carmela Boccomino, dal titolo “La Fondazione Alessandra Bisceglia e il suo progetto”. A questo link è possibile rivedere il video: https://www.youtube.com/watch?v=rAXGGozWAtc

Gli altri appuntamenti sono in programma:

  • giovedì 25 febbraio con il professor Cosmoferruccio De Stefano: Perché un’armonia è possibile?
  • giovedì 11 marzo con la dottoressa Francesca Malatacca: La comunicazione della diagnosi;
  • giovedì 25 marzo con la dottoressa Maria Langellotti: Il caregiver familiare di fronte alla malattia rara;
  • giovedì 8 aprile con la dottoressa Alessia Pace: Quando mio fratello ha una malattia rara;
  • giovedì 22 aprile con la dottoressa Cinzia Iantaffi: Verso l’armonia con la Mindufulness;
  • giovedì 6 maggio con l’avvocato Ernesto Stasi: Il supporto delle istituzioni ai pazienti e alle famiglie.

I video saranno di volta in volta disponibili sul canale YouTube della Fondazione; la pagina facebook; i profili Twitter  e Instagram  e il sito internet.