‘Sibling’ è una parola inglese che significa fratello o sorella. Nonostante il significato indichi semplicemente questo tipo di parentela, viene spesso usata al posto di “brother’ o “sister’, nella letteratura medica, per indicare i fratelli o sorelle di soggetti affetti da patologie o disabilità. La valutazione degli effetti della presenza di bambini con disabilità in una famiglia, fino agli anni ‘80, era focalizzata su studi dedicati ai genitori, in particolare sulla madre, considerata la principale caregiver. Solo dopo quel periodo, la ricerca scientifica ha iniziato a studiare i sibling esplorando gli effetti della situazione familiare sul loro sviluppo. Ad oggi, questo ramo di ricerca è ancora quasi del tutto inesplorato, perlomeno in Europa, mentre negli USA ha goduto di un’attenzione un po’ più elevata, ma comunque non incisiva.

L’obiettivo della survey, alla quale ti invitiamo a partecipare, è quello di realizzare una prima analisi che ci aiuterà a comprendere quanto i pediatri italiani conoscano la situazione di migliaia di fratelli e sorelle che affrontano le malattie rare – Rare Sibling – e quale ruolo possono ricoprire nell’elaborazione di programmi socio-sanitari in grado di rispondere alle diverse problematiche emerse grazie al Progetto Rare Sibling realizzato da Osservatorio Malattie Rare al quale la Società Italiana di Pediatria e la SIMPGePeD hanno deciso di partecipare attivamente

I risultati dell’indagine saranno presentati in occasione di un Simposio organizzato in occasione del 76° Congresso Italiano di Pediatria che avrà luogo dal 25 al 28 maggio 2021.

Prima di cominciare a rispondere alle domande della survey è necessario prendere visione dell’Informativa sulla Privacy.

Se sei interessato ad avere maggiori informazioni sul Progetto Rare Sibling puoi visitare il sito www.raresibling.it