Omar: Rare sibling fa luce su una realtà sconosciuta

Partito un progetto con i pediatri e “aiuto dalla senatrice Binetti con un disegno di legge per istituire una giornata nazionale”

“Essere fratelli di un malato raro significa non avere chiarezza del proprio ruolo. Spesso il sibling non è neppure considerato un caregiver e non si pensa mai che invece anche lui/lei sta rinunciando a parte della sua vita. Riveste insomma i panni del caregiver, senza essere riconosciuto, viene definito ‘l’altro’, e tutta l’attenzione è sul bambino malato. Bisogna dare un nome a questa condizione e con il progetto ‘Rare sibling’ portiamo avanti da tre anni un lavoro di emersione di un mondo per troppo tempo non considerato altrettanto protagonista. C’è bisogno di luce e il progetto è un faro che vuole illuminare questa realtà”.

A dirlo è Ilaria Ciancaleoni, direttrice dell’Osservatorio sulle malattie rare, OMAR, che ha sviluppato il progetto per i fratelli o sorelle dei bimbi con malattia rare, detti appunto sibling, anzi rare sibling. Ciancaleoni spiega che non esistono dati sui sibling e rare sibling, motivo per cui il progetto è stato ideato.

“Se un bambino racconta a scuola del proprio fratello con sindrome di Down o che è affetto da leucemia, tutti comprendono di cosa si tratta. E’ diverso se invece il bambino ha una malattia rara- racconta la direttrice di OMAR- Così abbiamo deciso di contare e raccontare questi ragazzi o bambini, i sibling, somministrando alcune survey ed è emerso che molti di questi fratelli e sorelle pensavano di essere soli, si sentivano gli unici sulla faccia della terra ad avere un fratello con una malattia rara”.

Il progetto ‘Rare sibling’ è stato avviato tre anni fa e ha sviluppato diverse survey, oltre quella rivolta ai sibling o rare sibling, anche destinata ai genitori e ai pediatri. “Per cercare di avere dei dati abbiamo chiesto alla Società Italiana di Pediatria (SIP), che ci sta lavorando, e alla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP). Quello che è emerso- spiega ancora Ciancaleoni- è che spesso i pediatri non hanno questi dati, anche se molte malattie rare hanno basi genetiche e quindi possono interessare altri componenti della famiglia. La prima survey l’abbiamo fatta all’inizio del progetto: sia da quella per i siblings, che da quella per i genitori ed è emersa tanta ambivalenza”, rivela Ciancaleoni.

“I ragazzi si sentono molto responsabilizzati, non si sentono discriminati, ma soffrono della condizione che vivono. Altrettanto i genitori, che hanno profondi sensi di colpa. Per questo abbiamo destinato parti del progetto ‘Rare Siblings’ allo storytelling: per far sì che questi fratelli, i rare sibling, si raccontino e diventino protagonisti. Il risultato è confluito poi in un libro dal titolo ‘Gli equilibristi’- spiega Ciancaleoni- e al fianco dello storytelling abbiamo costituito un gruppo di mutuo aiuto con il supporto di psicologi, in cui i sibling hanno potuto non solo raccontarsi, ma trovare ascolto. Il progetto ha previsto anche l’affiancamento e la partnership con i pediatri e le società scientifiche anche attraverso un’altra survey sul ruolo che gli stessi pediatri hanno, sia per i dati che per far scattare un approccio più documentato sulla condizione dei sibling che può determinare interventi terapeutici o di indagine medica. Questo perché alcuni componenti familiari di un bambino con malattia rara hanno spesso disturbi connessi alla malattia senza che sia stata riconosciuta la specifica patologia. Ne è un esempio la distrofia di Duchenne, che colpisce principalmente i maschi, ma a volte ad essere colpite sono anche le mamme, che soffrono di problemi cardiologici, il più delle volte riconducibili alla stessa patologia”, sottolinea Ciancaleoni.

Per lavorare a fondo su questo aspetto del progetto Omar ha coinvolto, oltre la SIPe la FIMP, anche la Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGEPED), “che ci aiuterà a comprendere il portato genetico delle malattie rare”.

Non sarà solo il progetto ‘Rare sibling’ a fare luce su una dimensione numerosa e inesplorata delle vite di bambini e ragazzi, fratelli di un malato raro, c’è anche una proposta di provvedimento appena depositata in Parlamento: “La senatrice Paola Binetti ha, infatti, elaborato con il nostro contributo un disegno di legge per istituire una giornata nazionale sui sibling, in prossimità con quella europea che si celebra il 31 maggio. L’istituzione di una giornata nazionale- spiega Ciancaleoni- è un’occasione di consapevolezza e sensibilizzazione affinché la politica e le istituzioni si rendano attive nei confronti delle associazioni delle famiglie dei pazienti con malattie rare, anche riconoscendo i rare sibling come caregiver, in attesa che questa figura venga riconosciuta pienamente a livello normativo. Questo comporterà una rivalutazione della formazione degli operatori per l’assistenza domiciliare, per esempio- spiega ancora la direttrice di OMAR- ma anche una migliore comprensione delle vite di tutti coloro che sono accanto a un bambino con malattia rara, per rendere vitale questo rapporto e fare finalmente luce su vite altrimenti sconosciute”.