Malattie rare, Binetti: “Aiutare i sibling a una relazione consapevole”

"E dare supporto ai genitori nel far crescere la relazione di fraternità"

“Il tema dei sibling è cruciale per la comprensione delle malattie rare dal momento che spesso queste patologie hanno una base genetica e c’è la possibilità che i fratelli dei ragazzi con malattia rara ne siano essi stessi affetti o ne siano portatori sani. È cruciale anche per capire il senso profondo della fraternità, perché si è fratelli per tutta la vita ed è questa la considerazione più importante e profonda che possiamo fare: quando c’è un bimbo con malattia rara, sia che arrivi dopo o prima dell’altro fratello, nella famiglia scatta una relazione di aiuto, di presa in carico e di cura che condizionerà la vita del fratello per sempre”. Così Paola Binetti, senatrice Udc, descrive il significato della riflessione sui sibling, ovvero i fratelli o le sorelle di un bambino affetto da malattia rara, nel corso del 76esimo Congresso della Società Italiana di Pediatria (SIP). “Il sibling sarà sano e distante dalla malattia ma al tempo stesso la malattia lo toccherà nel profondo, da vicino, condizionando tutti i suoi rapporti, già nella naturale competizione dell’affetto dei genitori- spiega la senatrice- il fratellino con malattia rara tenderà ad assorbire più attenzioni, più bisogni e queste necessità diventeranno il motore, nel sibling, della responsabilità nei confronti del fratello malato. Questo ha un effetto che influisce non solo sul presente: mano a mano che i sibling sviluppano la propria progettualità di vita, scopriranno che la responsabilità di questo fratello incide sulla loro progettualità affettiva, economica e professionale. Tutta la vita sarà toccata dal senso di cura non differibile, che può essere interrotto e quindi differibile ma al prezzo di un forte disagio dovuto al senso di colpa, al rimorso, che si tradurrebbe in un vissuto che fa sentire povero di tenerezza e della capacità di aiutare chi ha bisogno. Per questo aiutare i sibling è un paradigma importante per capire il senso della fraternità”, sottolinea la neuropsichiatra infantile. “In questo senso- prosegue Binetti- i genitori devono riuscire ad aiutare il rare sibling a far crescere questa relazione, perché dà senso alla loro vita e dà valore alla qualità morale del loro aiuto e del loro lavoro nei confronti del fratello o della sorella. E’ una relazione che libera dall’egoismo naturale in cui spesso ci si sente intrappolati”.

La senatrice, che si è battuta a lungo per l’aggiornamento del piano nazionale delle malattie rare, ottenendo un tavolo al ministero della Salute che ci sta lavorando, spiega anche che il concetto di “fraternità non è solo condividere i giochi ma anche vivere e capire cosa succederà al proprio fratello o sorella quando i genitori non ci saranno più e su cui il Parlamento è intervenuto istituendo la legge sul ‘Dopo di noi’. La domanda da porre al sibling e al rare sibling è se è disposto a prendersi cura del fratello o della sorella in questa ottica di consapevolezza. E’ una storia- aggiunge Binetti- di solidarietà, perché si esce dalla sola relazione di cura e consente, al sibling, di costruire uno spazio di vita fatto di generosità, di scambio, di crescita”.

Il sibling, ricorda Binetti, “viene stimolato in questa relazione e molto spesso, già adesso, questa relazione non è sbilanciata solo a favore del fratello o della sorella affetto da malattia rara. Mi viene in mente un film, Gattaka- racconta Binetti- in cui il fratello più forte e coraggioso è proprio quello più debole. La figura del sibling può riequilibrare quindi un asse affettivo e familiare. Il sibling è come un’aquila che conquista mete ardue e ha grandi capacità. Un’aquila che ha ali pesanti ma che gli consente in realtà di volare più alto. La relazione tra un sibling e il proprio fratello può essere pertanto un atto di scelta, nella dimensione di bontà e magnanimità. Noi dobbiamo riuscire a far sì che il sibling non si senta intrappolato in un atto di generosità costretta, ma in questo atto di consapevolezza a cui i genitori possono dare un grande contributo nel far crescere questa relazione- conclude- perché dà senso alla loro vita e dà valore alla qualità morale del loro aiuto e del loro lavoro. Libera dall’egoismo naturale in cui spesso ci si sente intrappolati”.