Irene e le sue parole silenziose che insegnano la vita

Anna Claudia Cartoni, diversamente mamma, ci porta nel mondo della disabilità con il suo libro 'Irene sta carina'

Cinthia Caruso, direttrice di Pediatria

Articolo pubblicato su Pediatria – numero 12 –dicembre 2021 – pag. 18

“Si dice che il tempo attenui tutte le ferite, non credo sia così. La sofferenza per un figlio malato è un male incurabile che ferisce lasciando un segno indelebile, invade ogni pensiero senza mai dare tregua. Capita solo che a un certo punto si scatena una sorta di ribellione al dolore e impari che può far parte della tua vita senza annullare tutto il resto”. È racchiusa in poche righe la preziosa lezione di Anna Claudia Cartoni, mamma ‘diversa’ di una bambina disabile, Irene. L’ha partorita senza poterla abbracciare, l’ha aspettata giorno e notte in rianimazione mentre lottava per sopravvivere e oggi la accompagna nel tentativo di vivere una vita normale nel mondo ‘degli altri’. Il suo libro ‘Irene sta carina’ (Harpo edizioni) è un viaggio nel mondo dell’handicap, fatto di diritti negati ma anche di tanta solidarietà, scritto senza autocommiserazione o rancore.

Quella di Irene, che oggi ha 12 anni, è una vita a metà. Irene non parla, non cammina, è tracheotomizzata, si alimenta con un sondino e non si sa quale sia il suo grado di comprensione del mondo che la circonda. La comunicazione tra madre e figlia è fatta di parole silenziose, di sguardi, di contrazioni del viso, ma anche di sorrisi luminosi, soprattutto quando Irene ascolta la musica, quando vede giocare i suoi compagni, o quando sente il vento in faccia gareggiando con altri ragazzi trasportata sulla Joelette, una speciale carrozzina inventata da una guida alpinista francese. “Il mondo dell’handicap non è fatto solo di dolore e angoscia, è un mondo pieno di emozioni forti e contradditorie che ti permettono di vivere intensamente. Un mondo dove è anche possibile conquistare momenti di felicità. Vorrei che questo messaggio arrivasse soprattutto a chi non conosce questo mondo, a chi ha paura della diversità. Non vogliamo essere viste come persone ai margini, ma come un luogo di normalità che va conosciuto” racconta Anna Claudia.

Scorrono pagine dense di dolore indicibile, ma anche di luce e speranza, soprattutto di profonde riflessioni nate negli anni vissuti in ospedale, dove la solidarietà degli altri genitori e la professionalità ed empatia di medici e infermieri hanno fatto sentire questa famiglia in una dimensione protetta, in ‘una casa’ sicura al riparo dalle insidie del mondo esterno, quello ‘degli altri’, quello dei sani. Irene è nata con un difetto della parete addominale (onfalocele) che l’ha costretta a trascorrere i primi otto mesi della sua vita in ospedale, alternando fasi di permanenza in terapia intensiva e in reparto subintensivo. A dieci mesi, dopo un breve periodo a casa, è rientrata in ospedale, restandovi per altri due anni, perché la sua vita è cambiata improvvisamente a causa di un arresto cardiaco.

Proprio davanti alla sala di attesa di una terapia intensiva, lì dove la vita è appesa a un filo, prendono forma i pensieri di Anna Claudia, sulla vita, sulla morte e sul sottile filo che la unisce: “Stabilire qual è il limite oltre il quale le cure diventano inutili è difficilissimo, ma non fermarsi significa soltanto perseverare nell’illusione che la vita si possa misurare in quantità e non in qualità… il bambino piccolo fa tenerezza e si tende a sostenerlo, neonati sofferenti trovano sollievo nelle braccia delle loro mamme, ma poi? Quali attenzioni avrà lo stesso bambino quando diventa adolescente? I suoi genitori sentiranno il peso della stanchezza oltre che degli anni che passano, le scuole hanno difficoltà ad accoglierlo, i suoi coetanei non avranno più occhi per lei. Questo è il futuro che li attende. Malati e soli. Per non sacrificare la vita alla sopravvivenza bisogna saper lasciar morire”. La storia di Irene per forza di cose non ha il lieto fine, ma Anna Claudia, insieme al suo compagno Fernando, ha scelto la vita. Irene è una bambina a suo modo felice, nonostante il fardello di disabilità che si porta dietro. “Ora che Irene sta a crescendo ciò di cui abbiamo bisogno è una vera presa in carico, una vera figura di coordinamento tra ospedale e territorio, che, al di là dell’episodio acuto, accompagni Irene nel percorso di crescita, nei controlli, nella prevenzione, in tutte quelle cose che sono più banali rispetto alla patologia”. E poi c’è lo spettro del domani, del dopo di noi. Qualcosa accadrà.