Convegno ‘Il bambino con malattia inguaribile. Riflessioni bioetiche e cure palliative’

A settembre presso l’Accademia Nazionale dei Lincei

È in continuo aumento la sopravvivenza di bambini e ragazzi con malattie inguaribili e potenzialmente letali che non hanno una prospettiva di guarigione. Sono bambini affetti da un vasto gruppo di malattie: neuromuscolari, metaboliche, genetiche, oncologiche respiratorie, cardiologiche, malformative, post anossiche.

In Italia si stima che siano circa 30.000 i bambini in questa condizione di fragilità. Questi piccoli pazienti hanno patologie in cui la morte precoce è inevitabile, ma spesso non è prevedibile quando avverrà. È quindi opportuno identificare i loro bisogni al fine di definire gli interventi indifferibili per garantire al bambino e alla sua famiglia la migliore qualità di vita possibile.

A molti di questi bambini vanno assicurate le cure palliative, che non sono solo le cure della terminalità riferite alla presa in carico del bambino e della sua famiglia nel periodo strettamente legato all’evento della morte, ma iniziano al momento della diagnosi e continuano durante tutta l’evoluzione della malattia.

Nonostante la legge 38/2010 (e successivi provvedimenti attuativi) abbia sancito il diritto alle cure palliative pediatriche e alla terapia del dolore, in Italia ad oggi una quota non superiore al 15% dei bambini eleggibili ha accesso a queste cure. Purtroppo, pochissimi sono gli hospice pediatrici attivati e la rete territoriale delle cure palliative è inesistente in molte realtà regionali. Una maggiore attenzione da parte della società e soprattutto dei decisori politici potrebbe indurre un miglioramento delle cure per tanti bambini con malattie inguaribili e per le loro famiglie.

Il Convegno si svolgerà a Roma presso la Sala delle Scienze Fisiche e la Sala delle Scienze Morali dell’Accademia Nazionale dei Lincei che rappresenta la più antica Accademia scientifica e la massima istituzione culturale italiana, in collaborazione con l’Università di Roma La Sapienza e la Società Italiana di Pediatria.