Rare siblings, il 10 ottobre convegno all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Organizzato da Società Italiana di Pediatria e OMaR

Il pediatra, le malattie rare e i siblings’, è questo il titolo del convegno in programma il 10 ottobre presso lOspedale Pediatrico Bambino Gesù (OPBG) di Roma. Organizzato da Società Italiana di Pediatria (SIP) e Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con l’OPBG, il Convegno nasce dalla consapevolezza che mentre la conoscenza delle malattie rare da parte dei pediatri italiani si può definire buona/alta, non si può dire lo stesso sul tema dei rare sibling. Obiettivo dell’evento è dunque quello di fornire agli operatori sanitari un background di conoscenze di base su questo tema, grazie alle relazioni di pediatri, psicologi e neuropsichiatri infantili che hanno in cura pazienti con malattia cronica e la testimonianza di alcuni fratelli di questi pazienti.

L’appuntamento formativo è dedicato al medici chirurghi, infermieri e infermieri pediatrici. Il convegno ha ricevuto il patrocinio di: Società Italiana Neonatologia, Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite; Alleanza Malattie Rare; Società italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale.

L’evento potrà essere seguito anche online sulle pagine social di Osservatorio Malattie Rare.

IL PROGRAMMA

Lunedì 10 ottobre 2022, ore 09 – 14

Auditorium San Paolo, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Viale Ferdinando Baldelli, 38 – Roma

Ore 9.30 – SALUTI ISTITUZIONALI 

Luciana Indinnimeo, Professore aggregato in Pediatria, Università degli Studi di Roma “Sapienza” e Direttore Scientifico Area Pediatrica Società Italiana di Pediatria – SIP

Massimiliano Raponi, Direttore Sanitario Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma

Luigi Orfeo, Direttore UOC di Pediatria, Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale (TIN) Ospedale San Giovanni Calibita Fatebenefratelli – Isola Tiberina di Roma e Presidente Società Italiana di Neonatologia – SIN

Andrea Pession, Direttore UO Pediatria IRCCS AOU di Bologna e Presidente Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale – SIMMESN

Giuseppe Zampino, Direttore UOC Pediatria e Coordinatore delle Unità di Malattie Rare della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” IRCCS – Roma e Presidente Società di Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite – SIMGePeD

LO SCENARIO

10.00 – INTRODUZIONE 
Alberto Villani, Direttore Dipartimento Emergenza, Accettazione e Pediatria Generale, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS di Roma e già Presidente Società Italiana di Pediatria – SIP

10.10 – UNA RIFLESSIONE SULLE MALATTIE RARE
Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e Coordinatore di Orphanet Italia  

10.20 – IL RUOLO DELLA FAMIGLIA NELLE MALATTIE RARE
Sen. Paola Binetti, Neuropsichiatra infantile e Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Valentina Colozza, Presidente Associazione Io Se Posso Komunico APS

10.45 – I PEDIATRI ITALIANI ED I RARE SIBLINGS 
Luigi Memo, Segretario del GdS di Qualità delle Cure della Società Italiana di Pediatria

11.00 – LA PSICOLOGIA DEI RARE SIBLINGS 
Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, Responsabile Scientifico Progetto Rare Sibling

11.15 – GIOCARE E CRESCERE CON UN FRATELLO EXTRA-ORDINARIO 
Giuseppe Zampino, Direttore UOC Pediatria e Coordinatore delle Unità di Malattie Rare della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” IRCCS – Roma e Presidente Società di Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite – SIMGePeD

11.30 – DISCUSSIONE

VIVERE DA RARE SIBLINGS

IL PUNTO DI VISTA DI…  

11.45 – Il pediatra genetista ospedaliero
Marina Macchiaiolo, Responsabile di Alta Specializzazione in Malattie Rare non diagnosticate, Dirigente Medico UO Malattie Rare e Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma

12.00 – Il pediatra del territorio
Laura Reali, Pediatra di base Asl RM/E e Referente per la formazione e la ricerca dell’Associazione Culturale Pediatri ACP

12.15 – Il pediatra palliativista
Renato Cutrera, Responsabile UOC di Broncopneumologia Pediatrica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e Segretario GdS sulle Cure Palliative Pediatriche della Società Italiana di Pediatria – SIP

12.30 – Il divulgatore
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare 

12.45 – DALL’OSPEDALE AL MARE. UN VIAGGIO NELLA CONOSCENZA DEI SIBLINGS
Carlo Dionisi Vici, Responsabile UOC Malattie Metaboliche, Dipartimento di Medicina Pediatrica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Giorgia Olivieri, Neuropsichiatra infantile, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Responsabile Progetto “Nave Italia” 

13.00 – LE ASSOCIAZIONI AL SERVIZIO DEI SIBLING
– Testimonianze
– 
Maria Caterina Pugliese, Psicologa Centro Ascolto Duchenne Parent Project aps
– 
Marco Marmotta, Presidente Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV
– 
Vania Zaghi, Consigliere Associazione Gruppo Famiglie Dravet ONLUS

13.40 – DISCUSSIONE 

13.50 – CONCLUSIONI
Andrea Bartuli, Responsabile UO Malattie Rare e Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma