Cure palliative pediatriche, in Italia vi accede non più del 15% dei bambini che ne avrebbe diritto

A 12 anni di distanza dalla legge (38/2010) che ha sancito il diritto alle cure palliative pediatriche si stima che ne abbia effettivamente accesso una quota non superiore al 15% dei bambini eleggibili. Eppure, in Italia sono circa 30.000 i piccoli pazienti in condizioni di fragilità con patologie in cui la morte precoce è non solo inevitabile ma, spesso, anche imprevedibile. Sono bambini affetti da un vasto gruppo di malattie (neuromuscolari, metaboliche, genetiche, oncologiche, respiratorie, cardiologiche, malformative) che richiedono cure specifiche multispecialistiche (come per esempio la ventilazione, la tracheostomia, la nutrizione per via venosa) e frequenti ricoveri in ospedale. Il loro numero è destinato drammaticamente ad aumentare nei prossimi anni perché i progressi della medicina fanno sì che molti bambini con patologie inguaribili sopravvivano ben più di quanto avveniva in passato, con la conseguenza che è e sarà sempre maggiore il bisogno di cure palliative, anche per lunghi periodi di tempo e attraverso diverse fasi della vita, dall’infanzia all’adolescenza e da questa all’età adulta.

È indispensabile garantire a questi pazienti e alle loro famiglie la migliore qualità di vita possibile, come prevede la legge 38/2010 che ha sancito il diritto all’accesso alle cure palliative pediatriche, ma che a tutt’oggi in molte Regioni è rimasta sulla carta.

L’appello arriva dagli esperti riuniti al Convegno ‘Il bambino con malattia inguaribile. Riflessioni bioetiche e cure palliative’, organizzato dall’Accademia Nazionale dei Lincei in collaborazione con la Società Italiana di Pediatria e l’Università di Roma La Sapienza.

“A livello nazionale gli interventi palliativi rivolti al minore sono limitati ad esperienze isolate. I motivi sono molteplici: la complessità stessa del problema, carenza di formazione, fattori culturali e sociali, difficoltà organizzative ed economiche”, spiega la Presidente SIP Annamaria Staiano. “Solo una parte minoritaria di pazienti eleggibili può usufruire di cure palliative pediatriche e generalmente per periodi di tempo relativamente limitati. Il principio fondamentale di equità obbliga ad intraprendere ogni possibile azione per riprodurre anche per i minori il percorso positivo che è stato intrapreso per adulti e anziani, per i quali sono stati compiuti enormi sforzi sia dal punto di vista culturale, che da quello programmatorio, organizzativo ed assistenziale”.

Le cure palliative non sono solo le cure della fase terminale, che si riferiscono alla presa in carico del bambino e della famiglia nel periodo strettamente legato all’evento della morte. “Queste iniziano al momento della diagnosi e continuano durante tutta l’evoluzione della malattia, evidenzia Mario De Curtis, Presidente del Comitato per la bioetica della SIP, e vanno distinte da quelle rivolte al paziente adulto proprio per le differenti caratteristiche biologiche, psico-relazionali, cliniche, sociali, etiche e spirituali del paziente pediatrico”. Nella gran parte dei casi la propria casa sarebbe il luogo migliore per fornire l’assistenza, ma in molte realtà territoriali non esiste ancora una rete in grado di assicurare cure domiciliari in modo continuo. “Di conseguenza- evidenzia De Curtis- spesso è necessario ricoverare anche per molto tempo il bambino in ospedale, con tutti gli inconvenienti legati alla mancanza del calore di un ambiente domestico”.

Hospice pediatrici, regioni inadempienti. L’alternativa c’è e sono gli hospice pediatrici, strutture residenziali che accolgono bambini a elevata complessità assistenziale, realizzati a misura di bambino con spazi, luoghi e arredi adeguati alle diverse età e nei quali vengono rispettate e promosse le relazioni familiari. Ma non esistono ovunque. “Nonostante la legge 38/2010 abbia previsto la realizzazione di almeno un hospice per ogni regione, sinora ne sono stati realizzati solo 8 e 6 sono in fase di attuazione. Nel complesso sinora 13 regioni hanno attivato la rete di cure palliative prevista dalla normativa: se molto è stato fatto, molto resta ancora da fare”, sottolinea Franca Benini, responsabile del Centro regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche. La conseguenza è che i bambini più grandi spesso vanno nell’hospice dell’adulto. I più piccoli muoiono nell’ospedale, con tutti i limiti che questo determina, perché di solito restano ricoverati per molto tempo, a volte mesi, con effetti negativi e dirompenti sull’intera famiglia.

Servono professionisti con adeguata formazione. “Anche a livello formativo esiste la necessità di un numero maggiore di professionisti capaci di garantire la gestione clinica delle problematiche trasversali inerenti la cronicità e lo sviluppo di interventi per la presa in carico della patologia di base”, afferma Renato Cutrera, responsabile del Gruppo di studio sulle cure palliative della SIP e responsabile Pneumologia Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Un traguardo importante è stato ottenuto con la legge n.77 del 17 luglio 2020 “che ha introdotto il corso di cure palliative pediatriche nell’ambito dei corsi obbligatori in tutte le Scuole di Specializzazione in Pediatria”, sottolinea Andrea Pession, Professore Ordinario di Pediatria presso l’Università degli Studi di Bologna.

“È una novità formativa importantissima che segna un momento storico particolare sul tema delle cure palliative- evidenzia Antonella Polimeni, rettrice della Sapienza Università di Roma- La formazione in cure palliative è un elemento di particolare rilevanza all’interno del percorso di specializzazione in Pediatria e rende la formazione ancora più forte, inoltre- aggiunge- è la misura della sensibilità che c’è stata sul tema da parte delle istituzioni. Certo il tema delle cure palliative deve essere ulteriormente stabilizzato perché i numeri del fabbisogno, sia in area pediatrica sia in quella adulta, sono numeri che richiedono un’organizzazione e una strutturazione che al momento non soddisfa tutti i bisogni”.

Per le famiglie è costante emergenza. Il punto di viste delle famiglie è stato messo in luce da Francesca Baldo, Presidente Respirando Associazione Famiglie Bambini Medicalmente Complessi. “La rinuncia al lavoro del caregiver familiare, la precarietà economica in cui versano, l’assistenza continua 24h al giorno per 7 giorni alla settimana, l’impossibilità di poter dormire una notte di fila e di andare in vacanza, la solitudine causata dall’impossibilità di curare le relazioni sociali ma anche dal tabù del bambino malato, consumano e corrodono l’equilibrio familiare e la salute del caregiver. Assistere un bambino medicalmente complesso significa anche vivere in costante attesa di un’emergenza medica e con la paura di trovarsi, o ritrovarsi, a dover rianimare il proprio figlio. Significa convivere con un Disturbo da Stress Post-Traumatico, quasi sempre non diagnosticato né trattato.

L’effetto Covid. I due anni di Covid hanno ulteriormente aggravato le difficoltà. “La recente letteratura sugli effetti della pandemia ha evidenziato che l’isolamento legato al periodo ha portato a una maggiore solitudine (anche nel morire) – spiega Sergio Amarri (Fondazione Isabella Seragnoli di Bologna)– Questi bambini, che sono lungo sopravviventi abituati ad avere dei caregiver, magari si sono ritrovati soli in un reparto di rianimazione. Dunque, l’isolamento e le difficoltà delle famiglie a continuare ad avere terapie di supporto e servizi sono i problemi maggiormente evidenziati”.

Appello alla politica. “Occorre dire con molta forza che anche i bambini con malattia inguaribile hanno il diritto di essere curati nel modo migliore possibile e che le loro famiglie vanno sostenute in tutti i modi in questo difficile momento della loro esistenza. Il convegno è un momento di studio ma anche un appello, pur in tempi elettorali, quindi difficili, a tutti i decisori politici per ottenere un miglioramento delle cure per tanti bambini e per le loro famiglie”, sottolinea Roberto Antonelli, Presidente dell’Accademia Nazionale dei Lincei. Quella dei questi bambini “è una situazione disperante e disperata- aggiunge Antonelli- poiché a volte si ha l’impressione che l’ineluttabilità della fine agisca quasi da freno a tutti i possibili interventi palliativi e anche a ricerche che incidano sulla stessa mortalità”.

Curare non vuol dire accompagnare alla morte. “L’ospedale pediatrico Bambino Gesù sente come una delle sue priorità quella di offrire le cure palliative ai bambini con malattie inguaribili.  Sappiamo di non poter curare alcune malattie ma cerchiamo di offrire tutto il benessere possibile ai piccoli pazienti perché abbiano una vita migliore- sottolinea  Mariella Enoc, Presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (OPBG)- Facciamo un percorso di cura in senso olistico, ossia curiamo il bambino in tutte le sue esigenze e con lui curiamo anche la famiglia, in particolare i fratelli e le sorelle che vanno presi in grande considerazione e non dimenticati. Questo è un panorama da guardare con ampiezza e con una visione di prospettiva non accontentandoci di creare solo dei luoghi a cui mettere un’etichetta”. In particolare Enoc si riferisce ai cosiddetti ‘hospice’, “che preferisco chiamare centri di cure palliative”, aggiunge. “A marzo, come Bambino Gesù, abbiamo aperto i primi 20 posti letto di cure palliative pediatriche- ricorda la Presidente dell’Ospedale Pediatrico- un spazio in cui i piccoli pazienti hanno la possibilità di stare in un luogo più adatto a loro. E spero che questi bambini possano anche tornare a domicilio, per un periodo di tempo, e poi tornare in ospedale. Tutto questo con l’obiettivo di innestare un progetto virtuoso, non solo dal punto di vista umano ma anche scientifico”.