Un approccio olistico alle cure palliative pediatriche

Carlo Bellieni, neonatologo dell’Azienda Ospedaliera Universitaria senese, esperto di terapia neonatale e dolore pediatrico, ha da poco pubblicato questo volume sulle cure palliative pediatriche (CPP). Il titolo contiene la sintesi dell’intero lavoro che vuole dare massima importanza alla necessità di riconoscere l’intero quadro della situazione, nel contesto della sua evoluzione, intesa come sviluppo non solo di età, ma anche e soprattutto di cangevoli scenari di malattia, incluso il lutto, di stato d’animo e di umore.

L’autore identifica il nucleo centrale delle CPP nella sinopsi, ovvero nella capacità di “guardare assieme”: riuscire ad osservare l’intera situazione assieme al paziente e ai suoi caregiver. L’esplicito invito è quello di non limitarsi ad una corretta applicazione di gesti terapeutici o tecnici, rispettando appropriatamente protocolli o procedure, ma di includere nell’approccio tutte le valutazioni necessarie, identificandole con un percorso, si parla spesso nel libro di viaggio, da seguire assieme a pazienti e caregiver.

Le CPP sono introdotte attraverso brevi capitoli sul setting neonatale e perinatale, che rimangono il paradigma di riferimento per tutto il libro. Viene ben specificato che le CPP non devono intendersi come cure del fine vita; tuttavia, non sono del tutto chiarite l’opportunità e l’importanza delle CPP precoci e simultanee alle terapie curative o intensive (3.2 Shifting Too Soon to Palliative Care).

Il libro contiene diversi capitoli su farmaci e trattamenti, soprattutto del dolore, ma una corposa parte della trattazione affronta temi di filosofia, psicologia e bioetica. Questi ultimi temi sono una parte molto pregnante del testo, dove l’autore a più riprese suggerisce e raccomanda di recuperare virtù morali e concetti, che a suo avviso sono diventati labili nel mondo occidentale, come: giusto, cattivo e sbagliato.

(Sergio Amarri, Direttore Hospice Pediatrico della Regione Emilia Romagna, GDS Cure palliative SIP)