Un volume dedicato ai “Rare Sibling”

Per assicurare un’adeguata presa in carico dell’intero nucleo familiare che affronta una malattia rara, è fondamentale dedicare tempo e risorse alla comunicazione.

 E’ questo il messaggio che emerge chiaro dalla pubblicazione MALATTIE RARE E SIBLING. La presa in carico della famiglia è un gioco di squadra basato sulla comunicazione realizzata da Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionante di Pfizer, che da sempre sostiene il Progetto Rare Sibling. Il volume raccoglie alcune testimonianze di rare sibling, un approfondimento in ambito psicologico realizzato grazie ai Gruppi Esperienziali online e i risultati dell’evento di formazione dedicata ai pediatri – “Il pediatra, le malattie rare e i siblings” – organizzato in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e la Società Italiana di Pediatria-SIP.

Il Progetto Rare Sibling si avvalso delle survey realizzate sugli stessi sibling, sui genitori e, grazie alla collaborazione della SIP e della SIMGePeD, anche sui pediatri a cui è stato dedicato l’evento di formazione che ha avuto come responsabili scientifici il Dr Andrea Bartuli, Responsabile UO Malattie Rare e Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, e il Dr Luigi Memo, Segretario del GdS di Qualità delle Cure della Società Italiana di Pediatria.

Il volume pubblicato sul sito www.raresibling.it sarà diffuso alle Associazioni di pazienti che potranno utilizzarlo gratuitamente per aiutare le famiglie, sensibilizzare le Istituzioni e far conoscere i rare sibling all’opinione pubblica.