Telemedicina nella patologia respiratoria cronica
Articolo tratto da Pediatria 6, 2023
Un’esperienza di tele-pediatria presso la UOC di Pneumologia e Fibrosi Cistica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Alessandro Onofri
Sergio Bella
Beatrice Tani
Priscilla Molinaro
Alessandra Federici
Renato Cutrera
UOC Pneumologia Pediatrica e Fibrosi Cistica, Terapia Semintensiva Respiratoria, Medicina del Sonno e Ventilazione a lungo termine, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – IRCCS – Roma
Con lo sviluppo delle moderne tecnologie, il settore della salute ha fatto passi avanti nella gestione globale del paziente attraverso piattaforme di telemedicina. La pandemia da Covid-19 ha accelerato questo processo, rendendo necessario lo sviluppo di una medicina virtuale, che si sostituisse momentaneamente all’approccio tradizionale medico/paziente. La telemedicina ha preso piede in breve tempo, rivelandosi un utile strumento al monitoraggio del paziente direttamente al domicilio.
Presso la nostra UOC di Pneumologia e Fibrosi Cistica sono seguiti pazienti affetti da patologia respiratoria cronica, quali ad esempio i pazienti con fibrosi cistica, nonché i bambini medicalmente complessi, pazienti affetti da patologie multi-sistemiche spesso dipendenti dalle tecnologie e con alte necessità assistenziali.
Dal 1999 è partito presso il nostro Ospedale un progetto domiciliare per i pazienti con fibrosi cistica. Si tratta di pazienti principalmente residenti nel centro-sud Italia e nelle isole maggiori. Questo programma al momento è il progetto più longevo in Italia. I pazienti devono essere in grado di fare un esame spirometrico, quindi devono avere un’età superiore a 6 anni, e trasmettere due volte a settimana il dato della spirometria (completo di tutti i parametri) e la saturazione di ossigeno notturna. A distanza di anni si è valutato come il trend del FEV1 in questi pazienti sia stato più stabile rispetto a quelli seguiti secondo le linee guida della Cistica Fibrosi Foundation. Il programma prevede una infermiera dedicata che ha il ruolo di scaricare i dati, confrontarsi con il medico e quindi ricontattare tutti i pazienti che hanno trasmesso il dato, indipendentemente dall’esito della trasmissione, per comunicare le decisioni prese dal medico, ed infine fare un archivio informatico. Tutto questo consente di identificare nel più breve tempo possibile le riacutizzazioni polmonari e quindi iniziare una terapia adeguata, evitando possibili danni al parenchima polmonare. È stata condotta anche un’analisi dei costi nel 2012 e il risultato finale è stato di un contenuto risparmio per il Servizio Sanitario Nazionale. Proprio in questo progetto il numero dei pazienti, che era sempre stato intorno a 30, da quando è iniziata la pandemia Covid ha superato le 70 unità con un incremento del 22% delle trasmissioni. Dalla pandemia in poi sono stati effettuate circa 2000 trasmissioni da 45 pazienti attivi in telemedicina con una aderenza che si attesta circa al 40%. Dal 2022 il servizio è stato implementato dalla televista che viene effettuata ciclicamente, e in particolare all’esordio della malattia. A queste tele-visite partecipano il medico, l’infermiera dedicata alla telemedicina ed il fisioterapista respiratorio.
Più recentemente, da marzo 2020, è stato avviato un progetto di tele-visita e tele-monitoraggio per i pazienti medicalmente complessi in ventilazione meccanica domiciliare a lungo termine. Nella nostra Unità Operativa eseguono periodici follow-up questi pazienti con ricoveri principalmente finalizzati all’ottimizzazione del setting del ventilatore nonché alla gestione di eventuali problematiche intercorrenti. La pandemia ha determinato problemi in termini di continuità di cura, di accesso all’ospedale sia per mancanza di posti letto, sia per paura del contagio di pazienti fragili. Le famiglie dei bambini si sono trovate tuttavia anche con estrema riduzione del personale a domicilio, a causa dell’emergenza sanitaria e la contestuale necessità di personale negli ospedali. Pertanto, è stato avviato in quel periodo presso la nostra UOC un programma che permettesse alle famiglie di effettuare visite da remoto per analizzare eventuali problemi clinici ed assistenziali; contemporaneamente veniva effettuata analisi dei dati da remoto del ventilatore domiciliare in uso tramite piattaforme dedicate web-based specifiche per i ventilatori domiciliari. Stante la buona accettazione da parte delle famiglie e la sempre più alta necessità di ridurre i ricoveri ospedalieri il programma è proseguito fino ad oggi.
Attualmente si effettuano tele-visite routinarie ogni 3-4 mesi, anticipando i controlli in caso di modificate condizioni cliniche. Ogni mese si effettua il download dei dati dei ventilatori domiciliari, al fine di valutare l’aderenza all’utilizzo del presidio, nonché eventuali problematiche relative alle perdite, agli eventi residui in ventilazione, ecc. Sono attualmente arruolati 58 pazienti in ventilazione meccanica a lungo termine (invasiva e non-invasiva): 35 pazienti sono della Regione Lazio, 22 di altre Regioni, 1 paziente dall’Albania. Questi pazienti sono principalmente affetti da patologie neuromuscolari (26), alcuni hanno patologie del sistema nervoso centrale (18), gli altri hanno altre condizioni di insufficienza respiratoria cronica. Sono in follow-up in telemedicina 41 pazienti in ventilazione non-invasiva, 12 pazienti in ventilazione meccanica invasiva e 5 pazienti in CPAP.
I vantaggi evidenziati dalla possibilità di seguire i pazienti con il sistema di tele-visita derivano soprattutto dalla possibilità di abbinare i dati oggettivi ricavati dalla spirometria e della saturimetria nel caso dei pazienti con fibrosi cistica e dai dati del ventilatore domiciliare nel caso dei bambini in ventilazione meccanica a lungo termine. È inoltre possibile gestire da remoto problematiche cliniche quali, ad esempio, riacutizzazioni respiratorie in fase prodromica o in atto, con possibilità di assistere da remoto le famiglie e fornire supporto. Tali interventi hanno evitato, in alcuni casi, accessi in Pronto Soccorso e ospedalizzazioni non necessarie. È stato possibile altresì supportare le famiglie di bambini medicalmente complessi nelle notevoli difficoltà gestionali nel periodo pandemico, cercando di rendere più facile l’approvvigionamento di materiale di consumo ove carente o cercando di favorire l’assistenza al domicilio laddove vi fosse discontinuità. Mediante i software di tele-monitoraggio è stato possibile anche effettuare dei minimi cambi di parametri ventilatori in caso di problemi con l’utilizzo della protesi ventilatoria evitando accessi in ospedale superflui.
Ci sono alcune problematiche che sicuramente limitano la possibile diffusione dell’utilizzo della telemedicina. Uno degli ostacoli più rilevanti è sicuramente il cosiddetto “digital divide” ovvero il divario esistente tra chi ha effettivo accesso alle tecnologie e chi ne è escluso. Questo fenomeno è particolarmente rilevante nell’ambito della telemedicina in quanto impedisce connessioni affidabili e quindi peggiora notevolmente la qualità dell’assistenza da remoto. Pertanto, si riduce l’accessibilità ai servizi sanitari spesso proprio per le persone che ne avrebbero più bisogno (le persone che vivono in località remote, persone in condizioni di povertà, ecc.) generando così disuguaglianza. Attualmente inoltre vi è un sistema di rimborso previsto solo per l’attività di tele-visita per i pazienti della regione Lazio, in assenza di possibilità di remunerazione per le attività di tele-monitoraggio da remoto. Pertanto al momento non vi è rimborso sia sull’attività di spirometria da remoto, sia sul download e interpretazione dei dati dei ventilatori domiciliari.
In conclusione, la nostra esperienza evidenzia l’importanza dell’utilizzo della telemedicina nei pazienti affetti da patologia respiratoria cronica con la preziosa possibilità di essere implementata dall’attività di tele-monitoraggio, determinando una gestione del paziente promettente al fine di ridurre le ospedalizzazioni e i costi.
PubMed
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