La Carta dei diritti dei bambini e degli adolescenti in Ospedale è ancora attuale?

Articolo tratto da Pediatria numero 3 – marzo 2024, disponibile al seguente link

a cura di Giuseppe Genduso
Presidente Fondazione ABIO Italia ETS

Nel 2008 la Fondazione ABIO Italia ETS, che coordina e promuove le oltre 50 Associazioni per il Bambino in Ospedale (ABIO) in Italia, ha stilato, in collaborazione con la Società Italiana di Pediatria la declinazione, nella realtà italiana, della Carta Europea EACH del 1993, a sua volta derivata dalla Convenzione dei Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’ONU del 1989.
I dieci punti della carta sono elencati nella figura 1 e hanno l’obiettivo di ispirare qualunque organizzazione sanitaria, non solo ospedaliera, che si proponga come luogo di cura di bambini e adolescenti.
Come ogni dichiarazione di diritti, la percezione degli enunciati della Carta può suscitare un ampio spettro di reazioni diverse: banale indifferenza; generico apprezzamento, ritenendoli tuttavia utopici nella realtà di ogni giorno; considerarli
semplici consigli orientativi e non vincolanti; ritenerli solo parzialmente fattibili; ma, finalmente anche ritenerli ispiranti, concreti ed impegna tivi per la propria struttura ed organizzazione.
Consapevoli di questa variegata sensibilità, un piccolo gruppo di professionisti e di persone impegnate in Fondazione ABIO si pose la domanda: è possibile misurare l’applicazione concreta dei diritti enunciati dalla Carta in una specifica realtà, compiendo così un passaggio – non banale – dalle buone intenzioni alla buona pratica? E, di conseguenza, è possibile seguire nel tempo il percorso di costante adeguamento della struttura, e dei professionisti che vi operano, ai principi della carta?

Il percorso di certificazione
Facendo tesoro dell’esperienza concreta del percorso di accreditamento all’eccellenza
degli ospedali secondo la metodologia di Joint Commission International di alcuni
professionisti di questo gruppo, con Fondazione ABIO, con SIP e con la collaborazione di PROGEA (Milano), licenziataria per l’Italia di JCI, è stato costruito un percorso di certificazione ad hoc per gli ospedali, denominato “Certificazione ABIO-SIP dell’Ospedale all’altezza dei Bambini”, in grado di misurare lo stato attuale di attuazione dei dettati della Carta, di valutare il grado di scostamento della realtà concreta dai diritti enunciati e, soprattutto, di tracciare un percorso di crescita e miglioramento della struttura e dei professionisti verso una piena applicazione Carta nella propria struttura, comunicabile a tutta la comunità in cui opera attraverso l’apposito “diploma” da esporre in ogni contesto di comunicazione istituzionale.
I dieci principi della Carta sono stati raggruppati tematicamente in 4 aree contraddistinte da 4 colori diversi:
^ accoglienza e supporto (verde);
^ diritti dei bambini, degli adolescenti, dei familiari e informazioni (rosso);
^ continuità delle cure e integrazione (blu);
^ specificità delle cure (giallo).
Nella figura 2 vi è un esempio di come gli enunciati 4, 6 e 10 della Carta, raggruppati nella categoria “Specificità delle cure”, sono stati tradotti in standard (intesi come comportamenti attesi della struttura – o del professionista – orientati al soddisfacimento del diritto in oggetto) e in gradi crescenti di applicazione osservati nella struttura: ciòè utile al momento della valutazione iniziale della struttura, durante il percorso di miglioramento e come valutazione periodica, finalizzata al mantenimento nel tempo dei comportamenti attesi. Complessivamente prevede 24 standard (o livelli di soddisfacimento) che coprono tutte le aree e i diritti attesi della Carta.
Inizialmente è utile l’intervento di osservatori esterni per la prima valutazione ed il supporto alle azioni di miglioramento; successivamente al conferimento del Certificato la struttura avrà acquisito gli strumenti per monitorare autonomamente, nel flusso di audit ordinario della propria attività, che tutti gli enunciati della carta trovino piena attuazione, affrontando così la verifica triennale in piena serenità.
Il programma di Certificazione prevede infatti una verifica triennale per rinnovare lo status dell’ospedale riguardo alla concreta applicazione dei principi della carta, costituendo uno stimolo costante per la leadership e lo staff della struttura
al mantenimento degli standard attesi.
Questo percorso, testato in tre Ospedali pilota con grande successo, è stato proposto ad altre realtà e, ad oggi, una dozzina di ospedali – pubblici e privati – si può fregiare del logo “Ospedale all’altezza dei Bambini”.

Quali sono stati gli effetti concreti di questo percorso?
Nel corso di un incontro con i responsabili medici ed infermieristici delle strutture certificate sono state poste ai partecipanti diverse domande per cogliere gli aspetti di questa particolare esperienza. Ecco alcune delle loro risposte:
^ enorme miglioramento della metodologia di lavoro e nella conduzione della squadra;
^ miglioramento sensibile dei rapporti con i colleghi, con i genitori e con i bambini;
^ standardizzazione della metodologia e dei protocolli entro e tra strutture;
^ migliore accoglienza e inserimento del personale in turn over;
^ migliore connessione con la società civile (es.: volontariato ABIO) e con la comunità scientifica (es.: SIP).
Da questa iniziale esperienza abbiamo tratto una serie di conclusioni di grande rilievo:
^ è possibile misurare e valutare concretamente l’attuazione di diritti (seppur in una fattispecie molto specifica);
^ è possibile impegnare una organizzazione di professionisti nell’attuazione di diritti di altri soggetti non come puro dovere a priori, ma come promozione concreta della professionalità di ciascuno e dell’impegno collettivo al miglioramento continuo del proprio lavoro e delle relazioni con i soggetti delle cure;
^ è possibile comunicare alla comunità questo impegno di umanizzazione e massima accoglienza verso i bambini ed i loro genitori in modo esplicito e positivo.
È possibile dunque valutare l’applicazione concreta di un diritto in modo non legalistico od inquisitorio o, peggio, punitivo, ma inducendo
negli attori (manager e professionisti) responsabili della loro garanzia verso i soggetti titolari, un atteggiamento positivo e gratificante attraverso il riconoscimento dei loro sforzi e la misura esplicita del miglioramento della qualità del loro lavoro. Per non parlare dell’effetto “reputazione” nella comunità più ampia in cui opera la struttura.
Oggi l’impianto del percorso di Certificazione, inizialmente pensato per le strutture di Pediatria ma subito apparso applicabile all’intero ospedale ove vengano accolti bambini e adolescenti, è in fase di sviluppo e adattamento per quelle realtà
dove vengono accolti bambini e adolescenti in percorsi di ospedalizzazione diurna ed ambulatoriale, data la riduzione delle strutture pediatriche, la riduzione delle degenze e l’aumento dei percorsi di cura cronici.
Il rispetto dei principi della Carta si pone come premessa indispensabile per il successo del percorso di cura di un bambino e di un adolescente: sono ormai numerose le evidenze scientifiche a sostegno di questa realtà. Tuttavia, la richiesta
generica di applicare i suoi principi rischia di essere velleitaria e di non incidere affatto nella realtà quotidiana dei bambini e delle loro famiglie che si trovano nelle strutture sanitarie.
Il percorso di Certificazione ABIO-SIP rappresenta una possibile risposta, a bassissimo costo e con ricadute estremamente positive sul clima interno e sui rapporti con i bambini e le loro famiglie, facendo anche in modo che i gesti tecnico-clinici ed assistenziali producano il loro massimo effetto