Presentato a Roma il X Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara

E’ stato presentato a Roma il 3 luglio il  “X Rapporto MonitoRare” sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, realizzato dalla Federazione italiana UNIAMO. L’evento ha visto la partecipazione di numerosi rappresentanti delle Istituzioni nazionali ed europee, della comunità scientifica e delle Associazioni.

Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO, ha sottolineato la doppia ricorrenza celebrata quest’anno: i dieci anni del Rapporto MonitoRare e i 25 anni della Federazione UNIAMO. Scopinaro ha evidenziato l’importanza della rappresentanza delle persone con malattia rara in Italia e l’azione concreta di advocacy svolta dalla Federazione attraverso il Rapporto. “Quest’anno celebriamo non solo i dieci anni del Rapporto MonitoRare ma anche i 25 anni di UNIAMO, due traguardi che testimoniano il nostro impegno costante per la tutela e il miglioramento della vita delle persone con malattia rara,” ha dichiarato Scopinaro.

Il rapporto mette in luce importanti progressi nel campo delle malattie rare in Italia, come l’eccellenza nello screening neonatale esteso (SNE) con 49 patologie screenate e l’aumento della copertura dei registri regionali delle malattie rare, ora al 0,83%. Tuttavia, permangono criticità come i lunghi tempi di attuazione dei provvedimenti legislativi e le disomogeneità territoriali nell’accesso ai servizi sanitari e socio-sanitari.

 “Il rapporto offre una dettagliata e documentata descrizione della realtà italiana dei soggetti con malattia rara, vista dal prezioso punto di vista del paziente e della sua famiglia. Gli spunti di riflessione per un pediatra orientato alla diagnosi e all’assistenza di bambini con condizioni rare sono molteplici, partendo dall’analisi del percorso SNE in Italia fino alle valutazioni su presa in carico e trattamenti farmacologici e non” commenta Angelo Selicorni, presidente SIMGePed, :

Per maggiori dettagli https://uniamo.org/rapporto-monitorare/