Perché i tumori in adolescenza vengono diagnosticati tardi e come evitarlo?

Articolo tratto da Pediatria Magazine numero 9-10 (2025)

L’intervallo tra i primi sintomi e la diagnosi di tumore nei pazienti sopra i 15 anni è di 137 giorni. Contro i 47 nei bambini. Perché?

Andrea Ferrari
Pediatria Oncologica, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Dipartimento di Oncologia ed Emato-oncologia, Università degli Studi di Milano

È esperienza comune nell’ambito oncologico che gli adolescenti con tumore tendono ad arrivare alla diagnosi, e quindi all’inizio delle cure, in ritardo rispetto ai bambini, o comunque in ritardo rispetto a quanto sarebbe stato possibile con una maggiore attenzione.
“Potevamo fare più in fretta?” è una delle domande più ricorrenti, dopo la diagnosi. Tanti racconti sono molto simili: “avevo cominciato con un ciclo di antibiotici, perché mi avevano detto che si trattava di una cisti che si era infettata…”; “mi hanno detto che non c’era da preoccuparsi, di stare tranquillo…”; “ci sono voluti sei mesi per arrivare a sospettare che potesse essere un tumore…”. E ancora: “per tre mesi con i medici abbiamo temporeggiato…”. E anche: “non volevo andare dai medici, diciamo perché non mi fidavo di loro, in genere…”.
Uno studio storico dell’Istituto dei Tumori di Milano riassume il problema in numeri: l’intervallo diagnostico medio – il tempo tra l’insorgenza dei primi sintomi e la diagnosi di tumore – è risultato essere di 47 giorni per i bambini (di età compresa tra 0 e 14 anni) e di 137 giorni per i pazienti maggiori di 15 anni. Certo la diagnosi di tumore non è mai semplice. I sintomi sono spesso vaghi e aspecifici, simili a quelli di altre condizioni molto più banali, raramente riconducibili in modo diretto alla presenza di una malattia seria come un tumore: perdita di peso o facile affaticabilità o saltuari dolori ossei migranti sono sintomi che possono far pensare a tutto e a niente; ma possono anche essere spia di una malattia aggressiva come la leucemia; un tumore cerebrale può manifestarsi con chiari deficit neurologici o con una crisi epilettica, ma anche con un semplice calo della vista; i sarcomi degli arti causano in genere dolore e comparsa di una tumefazione, di un gonfiore, spesso interpretati come conseguenza di un trauma.
Il ritardo diagnostico negli adolescenti può riconoscere motivazioni disparate. In parte, può essere legato al comportamento dei giovani pazienti stessi, che spesso trascurano di segnalare i sintomi. I ragazzi possono essere ignari del fatto che un tumore possa colpire anche la loro fascia d’età. Possono sottovalutare i sintomi – spesso i giovani si sentono invincibili – e non sono più “monitorati” dai genitori, che non hanno più “accesso al corpo dei figli”. Oppure può capitare che un ragazzo sia preoccupato per un certo sintomo, abbia l’idea che ci possa essere qualcosa che non va, ma non sia in grado di trovare le forze per affrontare il problema; o provi vergogna nel farsi vedere, nel far toccare il proprio corpo ai genitori o ad un medico.
Ma l’intervallo diagnostico negli adolescenti può essere più lungo del dovuto non per colpa loro: a volte possono essere i medici a sottovalutare i sintomi e trascurare di considerare l’ipotesi di un cancro in un paziente adolescente. La mancanza di consapevolezza che i tumori possano insorgere in adolescenza c’è tra i ragazzi, ma anche tra i medici. In aggiunta, rispetto al mondo dei bambini, per i pazienti adolescenti manca anche una rete strutturata, sul territorio, che faciliti e velocizzi l’iter diagnostico. L’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica, l’AIEOP, da molti anni si occupa dei percorsi diagnostici e terapeutici dei bambini malati di tumore e i pediatri di libera scelta sono ben consapevoli della sua esistenza (e spesso si sono formati in centri universitari facenti parte dell’AIEOP). Una rete simile, dedicata agli adolescenti, non esiste: ci sono invece limiti di età amministrativi (in Italia dopo i 14 anni le cure sul territorio in genere non sono più affidate al pediatra di famiglia, ma al medico di medicina generale) e il rischio della cosiddetta “terra di nessuno”, termine che chi si occupa di oncologia dell’adolescente spesso usa per descrivere l’essere a metà tra il mondo dell’oncologia pediatrica e quello dell’oncologia dell’adulto.
In assenza, di fatto, di programmi di screening, la diagnosi di tumore negli adolescenti può essere fatta tempestivamente solo quando è tempestivo il riferimento dei sintomi ad un medico e quando è rapido il successivo percorso diagnostico. Tutto questo può avere un impatto importante sulle possibilità di guarigione. Ed è quindi importante cercare di determinare i possibili fattori implicati nel ritardo diagnostico per provare a pensare a possibili percorsi correttivi. Sono di grande importanza, in tal senso, le iniziative mirate ad aumentare la consapevolezza delle problematiche degli adolescenti malati di tumore – e tra queste, quella del rischio di un accesso alle cure inadeguato o tardivo. Campagne di informazione e disseminazione, per esempio, ma anche azioni a livello istituzionale, a livello delle università, a livello dei medici di base; così come percorsi diretti alla popolazione giovane, utilizzando canali adatti come i social network, o mirando a fornire adeguati strumenti di informazione personale a chi li cerca. L’AIEOP, con il suo Gruppo di Lavoro Adolescenti, è stata particolarmente attiva in questi anni con numerose iniziative, tra le quali vale la pena citare il progetto #fattivedere, workshop cinematografico realizzato ormai dal 2015 in collaborazione con Fondazione Umberto Veronesi (FUV) e destinato alla sensibilizzazione dei ragazzi delle scuole superiori, con l’obiettivo di invitare i giovani a rivolgersi in maniera tempestiva al medico, senza vergogna né paura, in caso di sintomi che li preoccupano. Questo l’elenco dei dieci sintomi a cui i ragazzi dovrebbero prestare particolare attenzione:
se hai febbre o febbricola da settimane senza una chiara spiegazione;
se hai un dolore, per esempio alle ossa o alle articolazioni, che non ha un’altra spiegazione medica e che si ripresenta di continuo;
se hai un gonfiore o una tumefazione, per esempio ai testicoli o in qualsiasi altra parte del corpo, di cui si ignora la provenienza e che non passa da diverse settimane;
se da settimane ti senti molto stanco, senza una ragione chiara, e bastano anche sforzi lievi, come fare le scale, perché ti manchi il fiato;
se hai notato che un neo è cresciuto rapidamente di dimensioni, ha cambiato colore o forma, o ha sanguinato;
se hai perso molto peso negli ultimi tempi, senza un preciso motivo;
se hai notato la comparsa di lividi senza alcun trauma, o una certa facilità al sanguinamento (dal naso o dalle gengive, per esempio);
se hai dei linfonodi ingrossati (al collo, all’inguine, sotto le ascelle), presenti da più settimane, senza una causa specifica;
se accusi spesso mal di testa, che tende a peggiorare o ti sveglia di notte, oppure se hai riscontrato un rapido peggioramento della vista, o ti sembra di vedere doppio, o hai disturbi dell’equilibrio;
se ti sei accorto di sudare abbondantemente di notte, o hai spesso prurito intenso, o comunque sintomi che non capisci e che tendono a persistere.

PubMed

Veneroni L, et al. Symptom interval in pediatric patients with solid tumors: adolescents are at greater risk of late diagnosis. Pediatr Blood Cancer 2012;60:605-10.
Ferrari A. Non c’è un perché: ammalarsi di cancro in adolescenza. Milano: Edizioni FrancoAngeli, 2016 Ferrari A, Peccatori F. Nella terra di mezzo: storie di giovani malati di tumore. Segrate (MI): PIEMME edizioni, 2024.